Место пациента в системе телемедицины
Теме персонализации телемедицинских сеансов был посвящен выпуск очередной программы «Умные технологии» на федеральном канале MediaDoctor. В студии работали ведущие программы Елена Кожина и Владислав Мохамед Али. Гостем программы стала сопредседатель комитета «Пациентоориентированная телемедицина» при Всероссийском Союзе пациентов Ирина Каргальская. Она рассказала о предпосылках образования такой организации, которая ориентируется, прежде всего, на интересы и потребности конкретных пациентов.Адвокат для пациента
За последние годы в российском телемедицинском пространстве появилось множество специализированных сообществ и форумов, на которых обсуждались инновационные разработки для отрасли. Однако, увлекаясь техническими подробностями и прикладными характеристиками созданных устройств и мобильных приложений, разработчики крайне редко интересовались мнением медиков. А ведь главная задача медицины – лечить пациента, и отстоять интересы пациента может только доктор. Подобное разногласие, которое присуще и международной телемедицине, вызвало появление пациентских сообществ. Структура и функции этих организаций в принципе идентичны во всех странах:- защита прав пациента во время лечебного процесса;
- создание максимально комфортных условий жизни для заболевшего человека и его родственников;
- воспитание ответственного отношения к собственному здоровью, поощрение стремления получить дополнительную информацию о своем заболевании.
Действенная помощь пациентских сообществ
В настоящее время все сообщества пациентов имеют свои сайты, на которых можно найти единомышленников или «соседей по несчастью» в близлежащей местности. Здесь же можно получить:- необходимую информацию о заболевании и способах его лечения;
- информацию о нормах и стандартах при диагностике и лечении конкретного заболевания;
- материалы правоохранительного содержания, законодательные акты и положения, с помощью которых пациент может отстоять свои права.
Функции организации
Основной задачей недавно созданного в России комитета Ирина Каргальская видит перемещение (маршрутизация, монетизация) пациента в центр имеющейся модели телемедицины.Ещё по теме:
Телемедицина, как и пациентские сообщества, должна стать союзницей пациента.Специализированные сайты и службы занимаются деятельностью, которая может помочь пациенту спасти свою жизнь:
- сбор подробной информации о заболевании;
- юридическая помощь пациенту; законодательная и нормативная информация (сведения о полагающихся льготах при обследовании или приобретении лекарственных препаратов);
- составление списков документов, необходимых для обращения в медицинские или оздоровительные организации.
Успешный опыт
Гость привела пример успешного зарубежного опыта организации и деятельности пациентских сообществ. В США на данный момент зарегистрирован 1 млн больных с синдромом Паркинсона (в РФ на учете состоит 500 тысяч таких больных, что связано с небольшой продолжительностью жизни). По данным ВОЗ, через несколько лет количество больных этим синдромом увеличится я в 2 раза. В Нидерландах также было организовано пациентское сообщество по данной нозологии. Оно объединило 300 специалистов, работающих с пожилыми и престарелыми людьми. Среди специалистов не только медики, но и учителя прикладных искусств, педагоги иностранных языков, организовавшие специальную образовательную систему для возрастных пациентов. За время действия программы удалось стабилизировать или добиться устойчивой ремиссии у 55 пациентов.Отечественный опыт удаленной диагностики
Существование пациентских сообществ или образовательно-медицинских программ связано со значительными финансовыми расходами, поэтому в РФ подобного опыта нет.
Однако в России существует телемедицинский сервис, возглавляемый профессором Демидовым, где можно проконсультироваться по поводу дерматологических проблем.
На сайте сервиса Melanoma Patients Russia (российский Центр, входящий в состав европейской организации по борьбе с меланомой) есть опросник и возможность оставить одну или несколько фотографий с проблемными участками кожи. За время существования сайта удалось заподозрить наличие меланомы у 12 человек из 100 000 клиентов.
Проблема взаимного доверия
Сейчас существует много зарубежных и российских стартапов, которые создают мобильные приложения, помогающие подготовиться к визиту к врачу. Как и разработанная система опросных листов, приложения могли бы стать хорошим подспорьем для первого визита к врачу. Однако Ирина Каргальская убеждена, что первичный осмотр пациента должен быть очным. Именно при непосредственном контакте устанавливается атмосфера доверия между врачом и пациентом, приходит понимание, что:- пациент – это не клиент;
- медицинская помощь – это не услуга;
- оплата за оказанную помощь – не монетизация услуг;
- направление пациента на дополнительное обследование или за дополнительной консультацией к другому врачу – не маршрутизация.
